૨૫ વર્ષની મારીસા બ્રિસ્બેનને એન્ડોમીટરીઓસિસનું નિદાન થયુ઼ં તેનાં ત્રણ વર્ષ પછી તે સહાય માટે ફેસબૂક તરફ વળી. તે કહે છે કે “જ્યારે એન્ડોમીટરીઓસિસની વાત આવે છે ત્યારે લોકો વિચારે છે કે આ નાનો રોગ છે જે માત્ર કેટલાક મહિના પૂરતો જ રહે છે. પરંતુ રોજેરોજેરોજ તેને સંભાળવો અઘરો હોય છે.”
મારીસા તો ફેસબૂક પર વધુ માહિતી મેળવવા માગતી હતી, પણ તેમાં અજાણે જ તેને એન્ડોમીટરીઓસિસ ધરાવતી અૉસ્ટ્રેલિયન મહિલાઓનો અૉનલાઇન ટેકો મળી ગયો.
મારીસાએ અન્ય મહિલાઓની કથા વાંચી અને તેને એ જાણીને થોડી રાહત થઈ કે આ રોગથી પીડાનાર તે એકલી નથી. અન્ય મહિલાઓ પણ આવી સ્થિતિમાંથી પસાર થાય છે.
મારીસાએ અન્ય મહિલાઓની કથા વાંચી અને તેને એ જાણીને થોડી રાહત થઈ કે આ રોગથી પીડાનાર તે એકલી નથી. અન્ય મહિલાઓ પણ આવી સ્થિતિમાંથી પસાર થાય છે.તેના અનુભવને સમજી શકે તેવા લોકોના અૉનલાઇન સમુદાય વિશે જાણ્યા પછી મારીસાને એ ટેકો મળ્યો જે તેને અત્યાર સુધી નહોતો મળ્યો.
આમ તો એન્ડોમીટરીઓસિસ દસ મહિલા પૈકી એકને જ અસર કરે છે પણ તેના વિશે લોકોમાં પૂરતી સમજ નથી. આનાથી આ રોગના દર્દીઓને એકલતાનો અનુભવ થાય છે અને તેનું નિદાન થતાંથતાં સાતથી દસ વર્ષ લાગે છે.
આ રોગમાં પેડુમાં દુ:ખાવો થાય છે, માસિક ખૂબ જ આવે છે અથવા અનિયમિત આવે છે, આંતરડાં અને મૂત્રાશય સંબંધી તકલીફો થાય છે અને પ્રજનન સંબંધી સમસ્યા થાય છે. આ રોગના નિષ્ણાતોનું કહેવું છે કે દર્દી મહિલાએ પોતે જ પોતાના રોગનું નિષ્ણાત બનવું પડે છે અને રોગને સંભાળવો પડે છે.
મારીસાને પોતાના જેવા રોગવાળી મહિલાઓને સમૂહમાં જોઈ લાગ્યું કે અહીં તો બધાં તેનાં જેવાં જ છે. એવા વોકો છે જે તેને સમજી શકે છે. તમારે જ્યારે સહાયની જરૂર હોય ત્યારે તે આંગળીના ટેરવે ઉપલબ્ધ હોય છે.
મારીસા આમ તો નર્સ છે. તેના જેવી હજારો અૉસ્ટ્રેલિયન મહિલાઓ આ બીમારીથી પીડિત છે. તેઓ તેમની વાતને સમજી શકે તેવી મહિલાઓ સાથે જોડાવા સૉશિઅલ મીડિયા તરફ નજર દોડાવે છે.
“બંધ” અથવા “ગુપ્ત” ફેસબુક સમૂહો યથી લોકો ગૂપચૂપ રીતે અન્યો સાથે દોડાય છે જેઓ પણ તેમના જેવી પરિસ્થિતિમાંથી જ પસાર થતા હોય છે. આ સમૂહોમાં ઘણી વાર તેમના પોતાના નિયમો અને શરતો હોય છે જેના લીધે જોડાવા માગતા સભ્યોએ કેટલાક પ્રશ્નોના જવાબ આપવા જરૂરી હોય છે,જેમ કે, “શું તેઓ ફલાણી બીમારીથી પીડિત છે અથવા શું તેઓ આવી બીમારીથી પીડિત વ્યક્તિની કાળજી લે છે?”
સમૂહની સભ્ય સ્ત્રીનું કહેવું છે કે આ એક સુરક્ષિત સ્થળ છે જ્યાં લોકો કોઈ સંકોચ વગર વાત કરી શકે, મદદ માગી શકે અને વિશ્વસ્ત થઈ શકે કે તેઓ સાચું કરી રહ્યાં છે અને તેઓ તે જે કરી શકવા સમર્થ છે તે તેઓ કરી રહ્યાં છે.
સિડની યુનિ.ના ઇ-હેલ્થ સંશોધક ડૉ. મેલેની કીપ કહે છે કે તાજેતરનાં વર્ષોમાં સૉશિઅલ મીડિયા પર માંદગી સહાય સમૂહો અને અૉનલાઇન ડિસ્કશન બૉર્ડ અને દર્દી માટેના ખાસ પ્લેટફૉર્મમાં ઊછાળો આવ્યો છે.
આ સમૂહો લોકોને સહાય મેળવવામાં મહત્ત્વની ભૂમિકા ભજવે છે. જો પોતાના શહેરમાં સહાય મેળવવા જાય તો તે બહુ ઓછી મળે. સામાન્ય રીતે આ સમૂહો એક કે વધુ સ્વયંસેવકો દ્વારા ચલાવાતા હોય છે. આ સમૂહો પાછાં એક જેવાં નથી હોતાં. તેમાં વૈવિધ્ય હોય છે. કોઈ લાગણીશીલ સહાયનો સમૂહ હોય છે તો કોઈ વ્યવહારુ સહાયનો હોય છે. કોઈને મુલાકાતનો સમય મેળવવા પ્રેરિત કરાય છે. આ બધું એક અૉનલાઇન સમૂહ દ્વારા કરાય છે.
